Качество жизни при онкологии: факторы и критерии оценки

В большинстве случаев детского рака везти ребенка на лечение в зарубежную клинику не обязательно. Об этом в интервью Федеральному агентству новостей заявила Светлана Варфоломеева, директор НИИ детской онкологии и гематологии в Национальном медицинском исследовательского центре онкологии им. Н.Н. Блохина. 

Качество жизни при онкологии

Все многообразие человеческого бытия. Качество жизни при онкологии резко изменяется: диагноз разделяет жизнь на «до» и «после». На пациента влияют следующие основные факторы:

  1. Физические страдания (болевой синдром, выраженная слабость, побочные эффекты лекарственного лечения, проблемы со сном);
  2. Социальные неудобства (инвалидность, невозможность вернуться к любимой работе, взаимоотношения с близкими людьми);
  3. Отношение пациента к собственному внешнему виду (последствия операции, изменение внешности на фоне химиотерапии, стремительная потеря веса);
  4. Психологические страдания (страх от осознания неизбежного исхода болезни, беспомощность из-за невозможности что-то изменить или как-то повлиять на заболевание, депрессия, обусловленная хаосом в сознании и утратой жизнерадостности, зависимость от лечения).

Выявленная раковая опухоль снижает социальный статус пациентов: еще вчера руководил фирмой, была уверенность в завтрашнем дне, а сегодня покорно иду на капельницу, после которой абсолютно неработоспособен. В мыслях ничего, кроме страха и беспомощности, потому что от меня и моих решений уже ничего не зависит. И, главное, все самое ужасное еще впереди – операция, длительное лечение и неизбежный финал.

Почему лечение онкологии за рубежом так популярно?

Даже с самым агрессивным видом рака теперь можно прожить гораздо дольше и гораздо комфортнее, чем лет 10-15 назад. Конечно, если правильно подойти к лечению.

Онкология развивается, ее методы совершенствуются. Эффективность лечения отдельных злокачественных опухолей выросла настолько, что стало возможным говорить о полном выздоровлении. В начале века это казалось немыслимым.

Но, к сожалению, основные успехи онкологии сконцентрированы в США, Западной Европе, Израиле и Японии. Почему? Просто потому, что там расположены основные исследовательские центры, которым в этих странах щедро выделяются деньги для проведения научной работы.

Все новые онкологические лекарственные препараты в первую очередь проходят сертификацию в США в Администрации по лекарственным средствам и продуктам питания (FDA). После этого препараты появляются в клиниках Европы, Японии и Израиля. В СНГ появление в доступе таких препаратов возможно лишь спустя 1-2 года из-за особенностей работы регистрационной системы.

Но некоторые препараты могут совсем не появится в России, если производитель не подаст заявки. Или они будут представлены только в виде биосимилара (аналога), эффективность которого будет отличаться от оригинального лекарства.

Более гибкая система финансирования в европейских центрах онкологии позволяет им чаще обновлять парк оборудования и покупать новые медицинские приборы для инновационных методов лечения.

Эти факты просты и известны всем. И поэтому большинство пациентов имеющих возможность лечения за границей отправляются лечить рак за рубеж. Но если бы дело было только в этом…

Лекарства и оборудование — не единственные причины.

Об академике Полякове и завполиклиникой Михайловой

— Вы упомянули, насколько это тяжелый труд — быть детским онкологом… Но и вознаграждается он, как мне кажется, сполна — спасенными жизнями детей. Ведь детей от рака вылечить легче, чем взрослых? 

— Да, детская онкология — это область, в которой пациенты выздоравливают в гораздо большем числе случаев. Наши дети излечиваются и проживают долгую жизнь, но расплатой за это выздоровление является очень интенсивная, сложная мультимодальная терапия, когда мы изо всех сил стараемся спасти ребенка. Наше лечение гораздо более агрессивное, чем у взрослых, и мы делаем гораздо более сложные, распространенные операции. Одно дело, когда вы удаляете 300-граммовую опухоль у человека, который весит 60 килограмм, и совсем другое — когда вы удаляете такую же опухоль у человека, который весит всего 3 килограмма. И, естественно, мужество — я не побоюсь этого слова — мужество и профессионализм детских онкологов… они ни с чем не сравнимы. Я все время хочу, чтобы мы рассказывали не только о каких-то негативных моментах, но и о героизме наших врачей-онкологов. 

— Почему бы не рассказать. Давайте назовем хотя бы нескольких героев… 

— Например, наш академик Поляков (Владимир Георгиевич Поляков, президент Российского общества детских онкологов, профессор, академик РАН, входящий в несколько ученых и экспертных советов, имеющий награды «Человек тысячелетия», «Слава нации», медаль к Ордену «За заслуги перед Отечеством» II степени и др. — Прим. ФАН) консультирует больных с утра до ночи. Он оперирует, занимает все руководящие посты и при этом он абсолютно доступен для любого пациента, который приезжает сюда. Я редко такое вижу, но это действительно так. Наша заведующая научно-консультативным отделением Светлана Михайлова (заведующая консультативным отделением НИИ детской онкологии и гематологии, кандидат медицинских наук Светлана Николаевна Михайлова — Прим. ФАН) готова остаться до позднего вечера, чтобы принять в приемный покой ребенка, которого везут из Донбасса. Это действительно герои нашего времени. 

— Что чувствует детский онколог, когда понимает, что его героические усилия оказались затрачены не зря, что ему удалось спасти жизнь маленького пациента? 

— Я всегда говорю студентам: вы — не хирурги! Вы не будете получать удовольствие от законченной операции, вам предстоит еще пять лет ждать рецидива у каждого пациента, прежде чем вы сможете вздохнуть спокойно. Тревога — естественная составляющая часть жизни детского онколога. Если вы проведете много времени с нашими врачами, то увидите, что большинство из них очень хорошо знают семьи своих пациентов. Для нас каждый ребенок становится близким! И каждый раз, видя этого ребенка, мы понимаем какой у него риск, и все время с этим пониманием живем. Я думаю, что когда-то будет сделано специальное исследование в отношении этих врачей, потому что они действительно отдают себя без остатка, чтобы все дети выздоровели. Для нас это самая большая награда. Вы не представляете, какое наслаждение я периодически испытываю, когда ко мне приходят мои пациенты, которых я лечила, когда им было 3—4 года, а сейчас это уже студенты вузов, уже папы, мамы. Это невероятное чувство. Но есть и драматичные истории, когда к вам приходят не пациенты, когда к вам приходит мама, которая много лет назад потеряла своего ребенка, и ты прекрасно понимаешь, что она никогда не восстановится от этой потери.

— Как врач справляется с этим? Наверняка для этого тоже требуется немало мужества, в том числе чтобы продолжать работать…

— Ты знаешь, что это трагедия, но ее нужно попытаться стереть немного в своей памяти, но она все равно «выстреливает» в эту маму, в любой самый неожиданный момент. И ты все время будешь думать: а если бы это было другое время и другая технология лечения, вдруг бы этот ребенок выжил? И сколько лет врач живет, столько лет он перебирает в голове, можно ли было в тот момент что-то сделать по-другому и помочь или нет. Детский онколог каждый случай своей потери, каждую трагедию помнит всегда. Но я восхищаюсь не только врачами, которые тут работают, но и родителями, которые через это проходят. Вы не представляете, какие сокровища человеческой души открываются в этих людях. 

Читайте также:  Базалиома (базальная карцинома) - фото, симптомы, лечение

Привлечение родных и близких к уходу

Обычно одному человеку невозможно справиться со всеми потребностями пациента. Вам может потребоваться помощь других.

Родные и близкие могут иметь желание помочь вам, но могут не знать, как именно это сделать. Очень важно сообщить им о своих потребностях, чтобы они могли оказать необходимую поддержку. Так они смогут наиболее эффективно помочь вам и пациенту. Возможность принять участие в уходе за пациентом позволит родным и близким также почувствовать благотворное влияние ухода за другим человеком. Далее мы дадим советы по организации родных и близких, готовых принять участие в уходе за пациентом.

Советы по привлечению к уходу других лиц

  • Определите задачи, в выполнении которых вам требуется помощь, и запишите их на календаре или же составьте список.
  • Узнайте у родных и близких, когда они смогут вам помочь и какие задачи они не возражают выполнять. Вы также можете дать каждому человеку определенную задачу. Четко формулируйте задачи и убедитесь, что все их поняли. Попросите родных и близких ответить до определенного срока, смогут ли они сделать порученное.
  • Ниже приводятся примеры некоторых задач:
    • Отвезти пациента на сеанс химиотерапии и обратно, что может занять много времени.
    • приготовить еду для пациента 1 раз в неделю;
    • встретить детей пациента у школьного автобуса в те дни, когда назначено лечение;
    • Постирать белье для пациента один раз в неделю.
    • навестить пациента в обеденное время, когда вы находитесь на работе.
  • Получив ответ от каждого человека, запишите его в календаре или в списке, чтобы убедиться, что все поручения распределены. Заблаговременное планирование поможет вам ни о чем не забыть.

Вернуться к началу